Autorius: Marius Salys
Neapsakoma laimė gimus vaikui – visų tėvų svajonė. Bemieges naktis kompensuoja dukros šypsena ir juokas, tačiau mažiau nei metus trukusį džiaugsmą pakeičia kojas kertanti žinia: vaikui nustatyta galbūt nepagydoma liga. Ir tai – tik viena istorija iš daugelio, su kuriomis jau 12 metų susiduria onkologinėmis ligomis susirgusiais vaikais besirūpinantis labdaros fondas „Rugutė“.
Neeilinė eilinės šeimos istorija
Beveik prieš dešimtmetį net metukų nesulaukusios Liepos mama Rūta net neįtarė, kad iš pažiūros nekaltas karščiavimas peraugs į didžiausią išbandymą jų gyvenime. Po kelių vizitų pas gydytojus išgirsta išvada atėmė žadą: mergaitei diagnozuota onkologinė liga – tarpuplaučio blogai diferencijuota neuroblastoma. Dar skaudžiau – liga pasiekusi jau ketvirtąją stadiją.
„Ieškodami informacijos apie ligą internete lietuvių kalba suradome labdaros ir paramos fondo „Rugutė“ tinklalapį, kuriame radome pirminę informaciją apie savo dukros ligą. Tinklalapyje buvo nurodytas Editos (fondo įkūrėja, red. past.) telefono numeris, tad aš jį išsisaugojau tikėdama, kad man dar jo prireiks. O prireikė labai greitai. Kai tik išgirdome, jog tai ketvirta ligos stadija, surinkau Editos telefono numerį, nors tuo metu net neturėjau ko paklausti. Tik prisimenu, kad verkiau taip, kaip gyvenime dar nebuvau verkusi“, – prisiminė Rūta.
Nelaimės ištikta šeima netruko sulaukti pagalbos. Vieną telefoninį pokalbį keitė kitas, dažnėjo ir mažosios Liepos lankymai. Mergaitės mama pasakojo visos ligos istorijos metu jautusi begalinį „Rugutės“ palaikymą, pradedant informacine pagalba ir tarpininkavimu bendraujant su kitomis tokios pat nelaimės ištiktomis šeimomis, baigiant finansine parama konsultacijoms, tyrimams ar net operacijoms užsienyje.
„Su Edita tekdavo bendrauti ir naktimis, tuomet, kai jos palaikymo reikėdavo labiausiai. Ji būdavo pirmas žmogus, kuris sužinodavo apie mūsų dukros ligos eigos sunkumus ar džiaugsmus. Edita tuo metu buvo artimiausias žmogus mūsų jaunai šeimai, kuri patyrė itin sunkų išbandymą.
Šiandien Liepai – dešimt su puse metų, ji yra pasiekusi ilgalaikę remisiją. Nė akimirką neabejojame, kad nebūtume viso to pasiekę be „Rugutės“ bei geros širdies žmonių, kurie nuolat sekė Liepos istoriją ir visuomet mus palaikė bei rėmė“, – pasakojo sunkiausias akimirkas praeityje palikusi Rūta.
Ar pažintis su „Rugutės“ fondu paliko žymę nelaimę išgyvenusios šeimos gyvenime? Tuo neabejojanti Rūta su šeima jau dešimtį metų aktyviai dalyvauja fondo organizuojamuose renginiuose, savo patirtimi dalindamiesi su kitais: „Galime tik dar kartą padėkoti už neįkainojamą paramą ligos metu, nuoširdžią ilgametę draugystę bei palinkėti, kad „Rugutė“ dar ilgai galėtų teikti taip reikiamą pagalbą vaikams. Tik tvirtai surėmę pečius galime pasiekti stebuklą! Mes jį pasiekėme, to linkime ir kitiems ligoniukams bei jų šeimoms!“
„Mažais žingsneliais einame kartu į viltį“
Mažosios Liepos istorija – viena iš daugelio, kurioje nemažą pėdsaką paliko labdaros fondo „Rugutė“ veikla besirūpinantys Edita ir Dainoras Abrukauskai. Klastingos, o neretai ir pragaištingos ligos užkluptais vaikais jie rūpinasi jau 12 metų.
Visgi, kaip dažnai nutinka, sprendimas nepailstamai dovanoti mažyliams viltį taip pat gimė iš skaudžios netekties. Pačioje naujojo tūkstantmečio pradžioje pasaulį išvydusi Editos ir Dainoro dukrytė Rugilė juos paliko sulaukusi vos trejų. Būtent susidūrimas su sunkia dukters liga bei tuometinė sveikatos apsaugos padėtis ir informacijos apie onkologinius susirgimus lietuvių kalba trūkumas paskatino juos pasidalinti sukaupta sudėtingo gydymo patirtimi bei padėti šeimoms, susidūrusioms su tokiomis pačiomis bėdomis.
Todėl dar nuo 2004-ųjų „Rugutė“ rūpinasi onkologinėmis ligomis susirgusiais vaikais, suteikdami jiems tiek informacinę, tiek finansinę, psichologinę ar net medicininę pagalbą. Fondas taip pat remia ir medicinos centrus, inicijuoja ar prisideda prie įvairių akcijų, suartina bei skatina nelaimės ištiktų šeimų bendravimą.
Žinoma, ne visos akimirkos būna sėkmingos, tačiau vaikų šypsenos ir beribė stiprybė, o taip pat ir didelis vaikų tėvų pasitikėjimas tapo ne tik vertybe, bet ir paskatinimu bei geriausiu Editos ir Dainoro darbo įvertinimu.
Bendradarbiauja su pasaulinio pripažinimo sulaukusiais specialistais
Posakis, kad pasitikėjimas neatsiranda iš niekur nieko – ne iš piršto laužtas. „Rugutė“ siekia užtikrinti geriausią pagalbą su onkologinėmis ligomis besitvarkančioms šeimoms, todėl jau kurį laiką bendradarbiauja su medicinos pasauliui novatoriškus diagnostinius tyrimus pristačiusiais belgais.
Lietuvoje vis plačiau žinomas Belgijos genetikos ir patologijos institutas „OncoDNA“ sukėlė perversmą onkologinių ligų diagnostikoje, kuomet pristatė molekulinį tyrimą, suteikiantį greitus ir išsamius rezultatus apie paciento naviką. Atsižvelgus į surinktą informaciją, ligoniui pasiūlomas geriausias individualus gydymo metodas.
Nors ilgą laiką šis tyrimas buvo taikomas tik suaugusiems, dabar jis atliekamas ir vaikams. Būtent „Rugutės“ fondas suteikia sąlygas Lietuvos vaikams sulaukti geriausio, specialiai jiems pritaikyto gydymo.
Šiuos tyrimus skiria vaikų onkohematologai mažiesiems pacientams, gydomiems LSMUL Kauno klinikų vaikų onkologijos ir hematologijos centre. Čia surinkti ėminiai siunčiami į Belgiją, kur ir atliekamas išsamus tyrimas bei detaliai išanalizuojama naviko charakteristika. Pagal gautus duomenis sukuriama naviko tapatybės kortelė, kuri leidžia suteikti onkologui – chemoterapeutui rekomendaciją efektyviausiam gydymo parinkimui.
Vaikų istorijoms nelieka abejingi ir „Rugutės“ draugai, kurie geraširdiškai ištiesia pagalbos ranką nelaimės ištiktoms šeimoms. Štai naujausiu fondo draugu ir partneriu tapo „Lietuvos energijos“ paramos fondas, kuris finansuoja onkologinėmis ligomis sergančių vaikų tyrimus.
Su onkologinėmis ligomis susidūrusios šeimos pagalbos gali kreiptis bet kuriuo metu, teigia „Rugutės“ fondo įkūrėja Edita: „Kiekvieną dieną ir naktį skiriame tam, kad su tokiais sunkumais susidūrę vaikai turėtų viltį džiaugtis rytojumi. Kartu su jais ir džiaugiamės, ir liūdime, bet svarbiausia, kad niekada nepasiduodame ir siekiame geresnės ateities. Tikiu, kad šie 12 metų tėra tik pradžia“.
